KOL forløb kontra kræft forløb
Indledningsvist
Vi har i gruppen valgt, at holde kræft- og KOL forløb op mod hinanden. Vi mener nemlig, at kræft forløbene er sammensat godt, og på en måde hvor patient og pårørende medinddrages fra start.
Når nu vi har noget som fungerer godt, hvorfor så ikke implementere det andre steder?
Når nu vi har noget som fungerer godt, hvorfor så ikke implementere det andre steder?
Kræft
Vi samles i Danmark i uge 43. Vi har en fælles mission ,og det er blevet en uge hvor danskerne står sammen om, at ”knække cancer”. TV2 står bag det landsdækkende indsamlingsshow ”knæk cancer”, som i år 2016 fik indsamlet hele 163.140.992 kroner (1). Kræft er en sygdom de fleste kan relatere til, og i TV2s landsdækkende indsamlingsshow, bliver der da også ”prikket til følelserne”.
Et forløb til en kræftsyg er efterhånden struktureret godt sammen, forstået på den måde, at der laves individuelle pakkeforløb, ud fra de standardiserede forløb. Specialister fra hele landet, står bag tilrettelæggelsen af forløbene (3).
Pakkeforløbene igangsættes ved mistanke om kræft (udredning). Efterfølgende er der punkterne diagnose, behandling og efterbehandling. Hver enkelt begivenhed i forløbet er fastlagt med krav til tidspunkter og indhold (2). Der beskrives altså nødvendige undersøgelser og behandlinger, og der er faste krav til forløbstider til undersøgelserne (3). Desuden er pakkeforløbene lavet sådan, at sundhedspersonalet får beskrevet, hvornår de undervejs i forløbet skal informere patienten og pårørende (2). Dette gælder både for undersøgelser, resultater og næste trin i forløbet. Endvidere får patienterne tilknyttet en kontaktlæge.
Pakkeforløbene igangsættes ved mistanke om kræft (udredning). Efterfølgende er der punkterne diagnose, behandling og efterbehandling. Hver enkelt begivenhed i forløbet er fastlagt med krav til tidspunkter og indhold (2). Der beskrives altså nødvendige undersøgelser og behandlinger, og der er faste krav til forløbstider til undersøgelserne (3). Desuden er pakkeforløbene lavet sådan, at sundhedspersonalet får beskrevet, hvornår de undervejs i forløbet skal informere patienten og pårørende (2). Dette gælder både for undersøgelser, resultater og næste trin i forløbet. Endvidere får patienterne tilknyttet en kontaktlæge.
Pakkeforløbene har det formål, at der skal tilbydes undersøgelser og behandlinger af høj kvalitet, med fyldestgørende information undervejs. Desuden skal de sikre, at sygehusene giver den samme hurtige og korrekte behandling.(3)
Det er en aftale mellem regeringen og regionerne i 2007, som har resulteret i, at pakkeforløb for kræftpatienter er implementeret over hele landet (2).
(figur fra https://cancer.tv2.dk/knaekcancerblomst)
KOL
”Behovet for en struktureret og tværsektoriel basal palliativ indsats for de patienter, som befinder sig i slutstadiet af KOL, er omfattende. Der er brug for konkrete og handlingsanvisende retningslinjer for, hvordan man hjælper denne gruppe alvorligt syge og døende patienter, hvor især den invaliderende åndenød er årsag til angst, isolation, sociale tab, immobilitet og almen svækkelse. Det er problematisk, at patientgruppen primært opfattes som kronisk syge, og ikke som alvorligt syge og potentielt døende patienter” (4, s. 5).
Patienter med KOL bliver overset i den palliative pleje. Sådan lyder overskriften på en af artiklerne fra DSR. Artiklen udspiller sig af to bachelorprojekter samt et ph.d.-projekt. Artiklen er fra 2013, og belyser hvorfor der har været behov for forbedret indsats på KOL-området. Det er et projekt som tydeliggører, at KOL-patienter er en overset gruppe.
Patienter med KOL bliver overset i den palliative pleje. Sådan lyder overskriften på en af artiklerne fra DSR. Artiklen udspiller sig af to bachelorprojekter samt et ph.d.-projekt. Artiklen er fra 2013, og belyser hvorfor der har været behov for forbedret indsats på KOL-området. Det er et projekt som tydeliggører, at KOL-patienter er en overset gruppe.
KOL-patienterne, som har medvirket i projektet, forklarer hvordan de mister tab pga. deres sygdom. Tab, både fysisk, psykisk og socialt. Deres livskvalitet forringes betydeligt af sygdommens konsekvenser. Mange sidder tilbage med følelsen af skam, selv-stigmatisering og skyld.
Fælles for patienterne i projektet var, at de følte sig placeret et sted mellem liv og død. De følte sig dagligt truet på deres eksistens, men formåede alligevel, at finde viljen til at kæmpe for livet (4).
Konklusionen på projektet var, at der bør ydes en ekstra indsats på KOL-området. Patienterne har behov for pleje og omsorg, samt palliativ indsats, både fysisk psykisk, socialt og eksistentielt.
Som tidligere nævnt, gav patienterne i projektet selv udtryk for, at de oplever konstante tab. De har behov for kompetent sundhedspersonale, som kan hjælpe, men de føler sig overset og overhørt. Patienterne har desuden brug for, at det er sundhedspersonalet som tager ansvaret, da de selv kan have svært ved at søge hjælp, bl.a. grundet selvstigmatisering.
Patienterne er i eget hjem meget af tiden, hvor der kommer en hjemmesygeplejerske. Denne hjemmesygeplejerske bør herfor styrkes ift. kompetencer indenfor palliativ indsats til denne patientgruppe (4).
Der er i 2015/2016 sket en øget indsats på KOL-området. Det betyder, at der bl.a. skal skabes forløbsplaner for patienter med KOL (6). Desuden er der pr. 06-02-2017 opstillet en sygdomsspecifik sundhedsaftale for KOL. I aftalen står der bl.a. at det ANBEFALES, at:
”• Alle patienter med KOL med MRC på 3 eller derover,
tilbydes en individualiseret behandlingsplan
og får et rehabiliteringstilbud der er tilpasset den enkelte.
tilbydes en individualiseret behandlingsplan
og får et rehabiliteringstilbud der er tilpasset den enkelte.
• Patienten og de pårørende involveres i udformningen af den individualiserede behandlingsplan og
at den indeholder både en fysisk aktivitetsfremmende indsats samt symptombehandling" (7, s. 6).
at den indeholder både en fysisk aktivitetsfremmende indsats samt symptombehandling" (7, s. 6).
”… Rehabilitering kan, som nævnt, tilbydes til alle borgere med KOL, hvor der vurderes et behov, men med fokus på borgere som har MRC ≥ 3. … Pårørende inddrages i det omfang, det er muligt. … Der tilbydes rygestop, motionstræning, kostrådgivning samt psykosocial støtte i de tilfælde, hvor der vurderes et behov (Sundhedsstyrrelsen, 2014)” (7, s. 6).
I teksten er det værd at bemærke, at der skrives ”anbefales”, ”hvis det vurderes”, samt ”i det omfang det er muligt”. På denne måde er patienterne og pårørende ikke sikret den medinddragelse, som
”Desuden er der traditionelt ikke prioriteret økonomiske midler til målrettet forskning og uddannelse om KOL eller tilført tilstrækkeligt, kompetent plejepersonale i forhold til de eksisterende behov” (4, s. 2).
Man kan også se, at behandling, pleje og forløb for KOL er styret af LEON-princippet. LEON står for 'Laveste Effektive Omkostnings Niveau'. Dette princip betyder, at behandlingen for KOL-patienter ikke bør foregå på et højere specialiseringsniveau end nødvendigt (5). Hvor der i pakkeforløbene for kræft, var specialister fra hele landet, som havde tilrettelagt forløbene standardiseret og efterfølgende individualiseret, så skal forløbene for KOL-patienterne ikke foregå på et højere specialiseringsniveau end nødvendigt. Forløbene skal foregå på det absolut laveste omkostningsniveau. Dog beskrives der i LEON princippet, at plejen stadig skal være forsvarlig og kompetent. Her kan vi referere tilbage til ovenstående citat, hvor der skrives, at der ikke prioriteres midler til uddannelse om KOL, eller tilført tilstrækkelig, kompetent plejepersonale i forhold til patienternes behov.
”Desuden er der traditionelt ikke prioriteret økonomiske midler til målrettet forskning og uddannelse om KOL eller tilført tilstrækkeligt, kompetent plejepersonale i forhold til de eksisterende behov” (4, s. 2).
Man kan også se, at behandling, pleje og forløb for KOL er styret af LEON-princippet. LEON står for 'Laveste Effektive Omkostnings Niveau'. Dette princip betyder, at behandlingen for KOL-patienter ikke bør foregå på et højere specialiseringsniveau end nødvendigt (5). Hvor der i pakkeforløbene for kræft, var specialister fra hele landet, som havde tilrettelagt forløbene standardiseret og efterfølgende individualiseret, så skal forløbene for KOL-patienterne ikke foregå på et højere specialiseringsniveau end nødvendigt. Forløbene skal foregå på det absolut laveste omkostningsniveau. Dog beskrives der i LEON princippet, at plejen stadig skal være forsvarlig og kompetent. Her kan vi referere tilbage til ovenstående citat, hvor der skrives, at der ikke prioriteres midler til uddannelse om KOL, eller tilført tilstrækkelig, kompetent plejepersonale i forhold til patienternes behov.
Trods evidensgrundlag for større patient- og pårørendeinddragelse, er der endnu ikke etableret nogle specifikke retningslinjer ift. KOL forløb. Det er nået til et punkt hvor det anbefales, og dette er selvfølgelig en begyndelse i den rigtige retning.
Hvis vi ser tilbage på artiklen fra 2013 [(4)], blev det beskrevet, at patienter ikke havde kræfterne til, at kæmpe for deres ret ift. behandling samt information herom. Endvidere undlod de ofte at søge hjælp, grundet selvstigmatisering og stigmatisering fra samfundet. Det kan desuden diskuteres hvorvidt sundhedssektoren har taget ansvar, når der, i sundhedsaftalen refereres til ”det anbefales”, ”hvis det vurderes”, samt ”i det omfang det er muligt”.
Indsatsen, ift. KOL, er derfor stadig ikke tilstrækkelig, men dog under udvikling. KOL-patienterne bliver set på, som kronisk syge, fremfor patienter med svær sygdom.
Sygdommen slider på livskvalitet, patienterne oplever konstante tab i deres liv grundet sygdommen, de er angste for døden som de oplever på ”nært hold” og de er angste for uvisheden for deres fremtidige eksistens.
Vi mener ikke, at indsatsen på området, i år 2017, er tilstrækkelig.
Vi mener ikke, at indsatsen på området, i år 2017, er tilstrækkelig.
📚Litteraturliste:
Der er gjort brug af Vancouver referencesystem.
- Hansen S. K, Koefoed D, Jepsen H, Janniche R.M. Tak, Danmark! Knæk Cancer indsamler rekordbeløb. TV2 [internet]. 29-10-2016 [03-04-2017]: http://tv.tv2.dk/2016-10-29-tak-danmark-knaek-cancer-indsamler-rekordbeloeb
- Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb på kræftområdet [internet]. Sundhedsstyrelsen; 08-09-2016. [03-04-2017]: https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/kraeft/pakkeforloeb
- Region hovedstaden, Region Midt, Region Nordjylland, Region Syddanmark, Region Sjælland. Pakkeforløb for kræft - undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om lungekræft [internet]. Danske regioner, Sundhedsstyrelsen, Ministeriet for sundhed og forebyggelse, Dansk selskab for almen medicin, sundhed.dk. 01-2010. [11-07-2016]. s. 1-2: http://www.rn.dk/~/media/Rn_dk/Sundhed/Patient%20i%20Region%20Nordjylland/Sygehuse/Pjecer%20om%20pakkeforl%C3%B8b%20for%20kr%C3%A6ft/Pakkeforl%C3%B8b%20for%20lungekr%C3%A6ft.ashx
- Birkebæk M, Jørgensen K.B, Ilkjær I, Sejergaard H. Døende med KOL bliver overset i den palliative pleje. Sygeplejersken [internet]. 15-10-2013. [03-04-2017]: 2013(nr. 12): s. 1-7: https://dsr.dk/sygeplejersken/arkiv/sy-nr-2013-12/doende-med-kol-bliver-overset-i-den-palliative-pleje
- PRI. KOL - tværsektoriel ansvars- og opgavefordeling. [internet]. Region Nordjylland; 24-04-2014. [03-04-2017] s. 1: https://pri.rn.dk/Sider/8744.aspx
- Sundhedsstyrelsen. Retningslinje for forløbsplan for KOL. [internet]. Sundhedsstyrelsen; 13-01-2016. [03-04-2017]: https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/kronisk-sygdom/forloebsplaner/forloebsplan-for-kol
- Andersen K. B., Rasmussen H. Sygdomsspecifik sundhedsaftale for KOL. [internet]. PRI; 06-02-2017. [03-04-2017]. s. 6: https://pri.rn.dk/Sider/22316.aspx#a_Toc468965777
